Rdzeniowy zanik mięsni. Idź na trening, wesprzyj zbiórkę pieniędzy
LUBIN. Jest ponad 5 mln zł, a musi być 9 mln zł. To fakty, jeśli mowa o zbiórce pieniędzy na leczenie 9 – miesięcznego Patryka. W zbiórkę pieniędzy, która trwa na siepomaga.pl włącza się lubiński klub RX Fitness i zaprasza do udziału w treningu, z którego dochód w całości przeznaczony zostanie dla chorego chłopczyka.
28 stycznia w klubie RX Fitness w Lubinie przy ulicy Jana Pawła II będzie można wziąć udział w treningu. Datki od serca i w miarę własnych możliwości finansowych w ramach opłaty za udział w treningu będzie można wrzucać do puszki, która znajdzie się w sali treningowej klubu. Każda złotówka bardzo się liczy, bo leczenie małego Patryczka to koszt 9 mln złotych. Na portalu siepomaga.pl jeszcze przez 10 dni trwa zbiórka. W chwili obecnej wpłynęło 5 mln 317 tys. zł.
- Nasz Patryś urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Byliśmy tacy szczęśliwi. Do czasu, gdy Patryś miał 2 tygodnie, trafiliśmy do szpitala. Infekcje, długa antybiotykoterapia – takie było nasze szpitalne życie przez 3 tygodnie, życie pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekaliśmy na wynik, nasz synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść. W końcu stan Patrysia był tak ciężki, że trafiliśmy na OIOM. Najdłuższe dni w życiu. Czekaliśmy na wynik badania, jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej. Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie - stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami – opisują sytuację chłopca jego rodzice.
Zachęcamy do udziału w treningu lub chociaż do wsparcia procesu leczenia dziecka.
