Legniczanin potrzebuje wsparcia - ma bardzo rzadkie choroby

Nazywam się Konrad Krzemiński, 20 czerwca 2016r. skończę 20 lat i chciałbym Państwu opowiedzieć historię swoich chorób. Nikt nie zna chwili ,która zniweczy twoje marzenia i przewróci życie do góry nogami, a tak bardzo chce się żyć !!!! Kiedy w ubiegłym roku zdawałem maturę w VII Liceum Ogólnokształcącym w Legnicy o profilu wojskowym miałem wiele marzeń związanych z dalszą edukacją i rozwojem. Zdałem prawo jazdy. Rodzice pomogli mi finansowo, abym mógł kupić sobie swoje własne auto, lecz moja pierwsza choroba zadecydowała o moim dalszym losie.
W sierpniu 2015r. uskarżałem się na silny ból brzucha, który nie ustępował, a wręcz pogłębiał się. I wtedy pierwszy raz trafiłem do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala w Legnicy, gdzie przez okres dwóch tygodni lekarze starali się postawić jakąś diagnozę. Niestety nie udało się i wypisano mnie do domu .Potem trafiłem do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. Gromkowskiego we Wrocławiu, tam znów przeszedłem szereg badań i okazało się, że mam bardzo rzadką chorobę jaką jest zakrzepica żył wątrobowych, czyli tzw. Zespół Budda Chiari. Lekarze z wrocławskiego szpitala nie umieli mi pomóc i zostałem wysłany do Szpitala Wojewódzkiego w Szczecinie na Oddział Chorób Zakaźnych, Hepatologii i Transplantacji Wątroby. I właśnie tam pod okiem prof. dr hab. n. med. Marty Wawrzynowicz-Syczewskiej po wielu, wielu badaniach zadecydowano, że muszę mieć przeszczep wątroby, ponieważ moja wątroba została zupełnie wyniszczona przez Zespół Budda Chiari, czyli zakrzepica żył wątrobowych. I tak przez kolejne dni i miesiące czekałem na dawcę wątroby. Ze względu na rzadką grupę krwi jaką mam 0 musiałem czekać aż 6 miesięcy.

Moim domem był szpital. Cały personel Szpitala w Szczecinie stał się dla mnie jak rodzina. Nieraz mnie pocieszali, byli przy mnie. Powiem Wam, że miałem nawet ulubione panie, które nazwałem kuchenkowe. Zawsze dbały o to czy zjadłem, podgrzewały mi jedzenie i robiły wszystko, żeby mi choć troszkę ulżyć.

Kiedy profesor poinformowała mnie 24.02.2016r., że może dziś w nocy będę miał przeszczep wątroby było to dla mnie ogromnym zaskoczeniem. Pomyślałem sobie, dostanę drugie życie!!! I tak czekałem z niecierpliwością do rana aż o godzinie 6.00 rano przyszedł lekarz i powiedział, że za godzinę będę miał przeszczep. Operacja trwała 8 godzin, gdzie później zostałem przewieziony na Oddział Chirurgii Ogólnej i Transplantacji i Chirurgii Naczyniowej. Dzień później okazało się, że wystąpiły powikłania przeciekiem żółci z zespolenia i z tego powodu musiałem być reoperowany. Po kilku dniach kiedy dochodziłem do siebie pod okiem dr n. med. Samira Zeair czułem się coraz lepiej, cieszyłem się, że wkrótce wrócę na Dolny Śląsk do swojego rodzinnego domu. I tak też się stało, wróciłem, ale na miesiąc. Po miesiącu dostałem mocnych bóli brzucha, wtedy mama zawiozła mnie do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala w Legnicy. Lekarze w Legnicy nie zajmują się przeszczepami wątroby i nie bardzo wiedzieli jak mi pomóc, po konsultacji telefonicznej ze Szczecinem zadecydowano, że muszą mnie przewieźć karetką właśnie tam , ponieważ moje wyniki znacznie się pogorszyły. Dodam, że leżąc w Szpitalu na krótkoterminowej dziennej sali intensywnej terapii na karetkę czekałem aż 9 godzin.

Kiedy dotarłem do Szczecina czekały mnie znowu kolejne badania. I okazało się, że mam nawrót zakrzepicy żył wątrobowych oraz zakrzepicę żyły wrotnej, żyły głównej dolnej i żyły biodrowej. Wykonano mi zabieg aktylizacji i hospitalizowano na OIOM-ie. W między czasie wykonano mi również zabieg plazmaferezy, czyli oczyszczania osocza krwi z dużych cząstek. Dodam, że ze względu na wysokie koszty zabieg ten stosuje się jedynie w przypadkach zagrażających życiu. Następnie po konsultacjach mojej Pani profesor z Instytutem Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie okazało się, że mam drugą bardzo ciężką chorobę- Nocną Napadową Hemoglobinurię. Wyobraźcie sobie, że na tę chorobę choruje 500 osób na świecie.

W Polsce jest to choroba sieroca i tak naprawdę mało jaki lekarz wie coś na jej temat. A na świecie jestem jedyną osobą, która ma te dwie choroby. I właśnie wtedy po 8 miesiącach miałem postawioną już pewną diagnozę. Ze względu na pogłębiającą się niedokrwistość hemolityczną, narastającą małopłytkowość zdecydowano o leczeniu ratunkowym lekiem SOLIRIS inaczej eculizumab.

Eculizumab jest to lek ratujący życie człowieka. Ucieszyłem się, że jest coś co mi pomoże, lecz przeliczyłem się.

Okazało się, że ten lek nie jest refundowany w Polsce a jego roczna kuracja to koszt jednego miliona i trzystu tysięcy złotych. Inne kraje Unii Europejskiej refundują ten lek, lecz ja 20- letni obywatel Polski nie mam możliwości leczenia się tym lekiem.

Prof. dr hab. n. med. Marta Wawrzynowicz-Syczewska zwróciła się z pismem do Ministerstwa Zdrowia o zrefundowanie dla mnie tego leku.  To były moje najdłuższe 7 dni czekania na odpowiedź. I w końcu przyszła – pozytywna. Otrzymałem od Państwa Polskiego 4 ampułki. Podano mi je w odstępie tygodniowym. Po przyjęciu eculizumabu moja zakrzepica cofnęła się aż o 15%.

Wszyscy byli szczęśliwi aż do momentu kiedy okazało się, że powinienem wziąć kolejna dawką, której już nie ma.  

19 maja 2016r. wypisano mnie ze Szpitala w Szczecinie i już 20 maja 2016r. skierowano mnie do Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku. Robiono badania i pobierano mi krew i tak aż do 1 czerwca 2016r. gdzie zwołano konsylium, na którym byłem również ja.

Poinformowano mnie, że ze względu na wysokie ryzyko około przeszczepowe i przewidywaną śmiertelność procedury rzędu 90%, należy podejmować wszelkie starania, aby kontynuować terapię lekiem eculizumab. Jeżeli próby te się nie powiodą i terapia eculizumabem nie będzie kontynuowana, leczeniem ostatniej szansy będzie przeszczep allogeniczny. W tym szczególnym moim przypadku członkowie konsylium uznali, że procedura allogenicznego przeszczepienia komórek macierzystych szpiku od dawcy niespokrewnionego będzie traktowana jako leczenie eksperymentalne, ostatniego wyboru.

Będąc w Szpitalu we Wrocławiu prof. dr hab. K. Kuliczkowski wystosował pismo do Ministerstwa Zdrowia o zrefundowanie kolejnej dawki leku, lecz odmówiono.
Kolejnym pismo prof. dr hab. K. Kuliczkowski skierował do Narodowego Funduszu Zdrowia również o zrefundowanie eculizumabu. Dolnośląski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia we Wrocławiu również wydał decyzję odmowną

W Klinice Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku we Wrocławiu byłem do dnia  2 czerwca 2016r. Wypisano mnie do domu, ponieważ nikt nie jest w stanie mi pomóc.

Z 2 na 3 czerwca 2016r. poczułem się bardzo źle, nie mogłem zażyć swoich lekarstw, ponieważ za każdym podejściem kończyło się to zwróceniem wszystkiego. 3 czerwca 2016r. ok. południa mama wezwała karetkę. Zabrali mnie na Szpitalny Oddział Ratunkowy i tam przez prawie 7 godzin czekałem na przyjęcie mnie na Oddział Hematologii. Kiedy już na niego trafiłem, byłem ok. 1 godziny. Moje ciśnienie tętnicze wynosiło 55/45. Byłem bardzo słaby, przelewałem się przez palce. Zadecydowano, że zostanę przewieziony na OIOM. I tam zrobiono mi kolejne badania, po czym okazało się, że moje nerki przestały pracować. Podjęto decyzję o dializowaniu.  Dziś nie jestem w stanie sam zrobić nic, ponieważ nie mam siły. Czekam na lek, który mnie ani moich najbliższych nie stać. Proszę sobie wyobrazić co się czuje w momencie kiedy wiem, że jest coś co może mi pomóc a nie mogę tego otrzymać.

Dziś nadal jestem na OIOM w Legnicy, dializują mnie , dostaję mnóstwo różnych innych leków. Do 2 czerwca jeszcze sam stałęm na nogach a dziś już nie mam na to siły.

I co dalej?????????

Mnie ani moich najbliższych nie stać na SOLIRIS -eculizumab, dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o każdą złotówkę, abym mógł zdobyć ten lek i tak jak moi koledzy wyjść w przyszłości na spacer i cieszyć się moim młodym życiem.

Wszystkich ludzi dobrej woli Proszę o jakąkolwiek pomoc i wsparcie

BANK ZACHODNI WBK
Do wpłat z zagranicy WBKPPLPP
Do wpłat krajowych PL 76 1090 2066 0000 0001 1839 4106