Namioty przed szpitalem - dla Konrada
LEGNICA. Była pikieta - są namioty przed szpitalem. Wszystko po to, by wesprzeć chorego 20-latka z Legnicy. Konrad Krzemiński i jego rodzice wciąż czekają na najważniejsza decyzję, by lek ratujący życie został wpisany na listę leków refundowanych.
Kiedy wczoraj, w dniu 20 urodzin chorego Konrada przed legnickim szpitalem zebrały się tłumy, na trawniku stanął też namiot organizatora akcji. Teraz są już trzy namioty. - Namiot jest, ale w nim nie spałem, bo o godz. 3.00 w nocy było tu około 30. osób. Kto chce - może się w każdej chwili dołączyć. Ja będę tu siedział dopóki nie zapadnie ta najważniejsza decyzja, że lek będzie refundowany przez NFZ - zapewnia Krzysztof Piotrowski, prezes Stowarzyszenia "Tylko Miedź". Historia 20-latka z Legnicy, któremu można uratować życie podając horrendalnie drogi lek, wzruszyła wielu ludzi. Świadczy o tym chociażby stan konta fundacji, której Konrad jest podopiecznym. I choć to bardzo cieszy i Konrada i - Na koncie fundacji jest już chyba ze 160 tys. zł uzbierane, czyli praktycznie na następny miesiąc już mamy zapewnione pieniądze na leczenie. Tylko mówię: to nie rozwiązuje problemu, bo nie wiemy, jak długo w ten sposób będziemy w stanie zapewnić naszemu dziecku leczenie - mówi tata Konrada. Wczoraj, podczas urodzinowej pikiety zbierane były podpisy pod petycją do ministerstwa, by lek potrzebny Konradowi wpisać na listę leków refundowanych. - Nie umiem powiedzieć, ile już zebraliśmy podpisów. Ludzie przychodzą pobierają karty i chcą wypełnione nam dostarczyć - mówi Krzysztof Piotrowski. Przypomnijmy, Konrad Krzemiński w ubiegłym roku zachorował na rzadką chorobę- zakrzepicę żył wątrobowych. Potem zdiagnozowano kolejną - nocną napadową hemoglobinurię. Młody człowiek w klinice w Szczecinie
rodziców, wciąż pozostaje obawa: Co dalej?
przeszedł przeszczep wątroby. Teraz, by mógł wrócić do zdrowia potrzebny jest przeczep szpiku kostnego, ale ten możliwy będzie dopiero wtedy, gdy Konradowi poprawią się wyniki. To z kolei będzie możliwe dopiero po podaniu leku, którego refundacji NFZ odmówił.