Wzruszający klip w podziękowaniu za uratowanie syna
LEGNICA. Piosenka jako wyraz wdzięczności za uratowanie syna. Pan Sebastian nagrał utwór i nakręcił klip, który opisuje walkę o życie małego Natanka, który przyszedł na świat jako wcześniak i - jak się okazało - z rzadką chorobą genetyczną MSUD, czyli chorobą syropu klonowego. Dziecko uratowano na oddziale neonatologicznym w legnickim szpitalu.
- Pamiętam tego pacjenta, bo to był jedyny przypadek choroby syropu klonowego, którą leczyliśmy. Choroba polega na tym, że w organizmie jest uszkodzony gen i jest niedobór enzymu metabolizującego tzw. aminokwasy rozgałęzione. I one gromadzą się w olbrzymich stężeniach w organizmie, co prowadzi do ciężkiego uszkodzenia mózgu i do śmierci. Zadzwoniła do mnie szefowa kliniki chorób metabolicznych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie z zapytaniem, czy nie przyjęlibyśmy takiego dzieciaka do hemodializy - mówi dr Wojciech Kowalik, lekarz kierujący oddziałem neonatologicznym Intensywnej terapii noworodków w Legnicy.
W 5 dobie życia mały Natan zapadł w śpiączkę, a w 6 został przetransportowany z Bytomia do Legnicy.
"To nie infekcja, to nie przypadek. To wada genetyczna przekazana przez rodziców dwoje zdrowych ludzi, nosiciele, a w DNA ukryta historia, której nikt nie widział wcześniej. Czułem jakby to była moja wina, jakbym własnym DNA zranił syna, ale lekarz powiedział jasno, bez patosu i łez: to biologia, to nie kara, to nie grzech"- śpiewa pan Sebastian.
Chłopczyk trafił do Legnicy w śpiączce, w ciężkim stanie. Podłączono go do sztucznej nerki, by oczyścić organizm z niezmetabolizowanych aminokwasów. Natan w legnickim szpitalu przebywał 3 tygodnie. Potem został przewieziony na Oddział Patologii Noworodka do Instytutu Matki i Dziecka.
"Mały wojownik, silniejszy niż nasze łzy. Dziękuję lekarzom z Bytomia i Legnicy, że podjęli walkę, kiedy baliśmy się wszyscy. Za każdą decyzję, za każdy telefon, za to, że nie odpuścili, choć czas był jak beton. Dziękuję WOŚP za sprzęt przy jego łóżku." - brzmią słowa piosenki.
- No, wielu osobom się łezka w oku pojawiła. Może mi nie, bo ja ukrywam, tak jak tatuś Natana. On też płakał bez łez, ale jestem mocno wzruszony. Jak tylko usłyszałem tę piosenkę, zadzwoniłem do pani profesor do Warszawy i powiedziała, że dziecko rokuje pozytywnie - dodaje dr Kowalik.
Dodaj komentarz